S03-12 08

Soledad adolescente en procesos oncológicos: el arte pictórico como expresión y comunicación

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Rosalía Martínez GarcíaUniversidad Pablo de Olavide de Sevilla

Enfoque

El cáncer pediátrico es la primera causa de muerte entre la infancia y la adolescencia lo cual construye una determinada percepción e imagen social de esta enfermedad con consecuencias importantes en su afrontamiento como bienestar subjetivo y especialmente en sus relaciones sociales. Tener en cuenta la percepción social instaurada sobre esta enfermedad importa en el abordaje ya que aún persiste la idea que relaciona el diagnóstico de cáncer con la muerte. Este punto de partida constituye el origen de una “cultura del cáncer” que potencia y reproduce diversas actitudes, valores, comportamientos, sentimientos, creencias, estrategias…etc, que cobran protagonismo en el transcurso de la vivencia de la enfermedad tanto por parte del paciente como por su entorno social.

Este proyecto de investigación e intervención interrelaciona una de las vivencias del cáncer adolescente (soledad y aislamiento) con una forma de expresión creativa (el arte pictórico). Propone abordar el tema en los aspectos relacionales y sus transformaciones, que afectan al paciente consigo mismo (self) y con su entorno vital durante y después del tratamiento con el ámbito hospitalario, familiar y el de sus iguales en el tiempo de ocio, desde coordenadas espacio-temporales marcadas por la enfermedad en sí (aspectos objetivos) y por la conciencia de la misma (aspectos subjetivos).

El objetivo principal es conocer el efecto del diagnóstico, tratamiento y vivencia del cáncer en los aspectos de interacción social de la adolescencia en relación con la práctica creativa de pintar, considerada como expresión de emociones y estrategia potencial para afrontar y superar una soledad no deseada y el aislamiento social. Se abordan los casos de osteosarcomas en miembros inferiores, pues interfieren rotundamente en la interacción social de los afectados apartándolos de una vida social plena por problemas de comunicación y/o de movilidad, considerando tanto las secuelas producidas por los tratamientos como por la duración e intensidad del tiempo de hospitalización.

Los fundamentos teórico-metodológicos se vinculan a la corriente constructivista, (Interaccionismo Simbólico y Etno-metodología) y más concretamente desde la perspectiva de la Sociología Clínica. La idea básica es la posibilidad/capacidad del sujeto de crear y construir realidades sociales más allá de lo establecido por la estructura cultural dominante a través de la acción social individual y colectiva (pensar, sentir y actuar) entre los afectados y sus familias. Desde estos fundamentos se considera la hipótesis de que esa capacidad de agencia podría contribuir a un mejor transitar por la enfermedad y, por qué no, a una más amplia posibilidad de superarla. Se emplea metodología cualitativa con técnicas sociológicas clásicas (entrevistas semiestructuradas, observación, cuestionario) así como análisis de expresividad creativa sobre las pinturas realizadas según la metodología de María Montessori y/o Carl Rogers.

El proyecto se enmarca en las líneas de investigación del grupo Demografía e Investigación Social en Salud -DeIS(S)-, en colaboración con la “Asociación Española para los efectos del tratamiento del cáncer” –AEetc-. Se origina en un análisis de caso y no se pueden ofrecer resultados por estar en fase de inicio o recogida de datos.

Preguntas y comentarios al autor/es

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      Lucia Gomez Soler

      Comentó el 11/04/2024 a las 20:17:36

      Buenos días Rosalía,
      Muy interesante la investigación ¿Sería interesante hacer un proyecto epistolar con los y las compañeras del instituto? Para crear una obra conjunta y al mismo tiempo tratar de seguir estando en consonancia de alguna manera con la realidad fuera del hospital.
      Muchísimas gracias, un abrazo.

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        Rosalía Martínez García

        Comentó el 11/04/2024 a las 20:40:17

        Hola Lucía. Gracias. En principio lo que planteo en la comunicación es ver cómo las pinturas pueden ser (lo son) canales de expresión (válvulas de escape) de la soledad del/a adolescente encarcelado en un cuerpo "colonizado" y subyugado por el duro y largo tratamiento de quimio en un osteosarcoma. En el proyecto de intervención se plantea intentar salir del aislamiento (de la cama y la habitación) compartiendo la práctica pictórica con su cuidador/a pero también con otros pacientes en el hospital llegando a montar, si es posible una exposición de obras. Sin embargo, en una extensión más allá del ámbito hospitalario, podría ser interesante incluir el ámbito escolar, al menos con el objetivo de sensibilizar y dar a conocer estas situaciones entre los compañeros/as del paciente y que el mundo exterior no quiere ver por el imaginario social que relaciona el cáncer con la muerte. Me parece muy interesante aunque complicado llevar a término ese objetivo. Lo incorporo. Gracias

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      Marge Andrea Bermúdez Castro

      Comentó el 11/04/2024 a las 20:17:18

      Rosalía, muchas gracias por la ponencia. Escuchándote me surge la pregunta de si la elección de trabajar con mándalas la habéis hecho por algo en especial, y si contáis con algún arteterapeuta en el equipo de investigación/intervención. Mil gracias.

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        Rosalía Martínez García

        Comentó el 11/04/2024 a las 20:51:29

        Hola Marge. Gracias. No contamos con un arte-terapeuta especialista en mandalas para el proyecto. Me gustaría mucho. La propuesta de los mandalas parte de mi propia experiencia de aplicación en el caso y en la intuición investigativa de que la simbología del círculo se corresponde con cierta forma de aislamiento - el "dentro de" mi y el "fuera de" mi- y además implica dibujar desde el centro (individuo) hacia afuera (contexto relacional) en una idea expansiva de la expresividad desde el interior (emociones, sentimientos reprimidos) hacia el exterior (la creatividad, la comunicación, romper el silencio...) pudiendo crear/imaginar una nueva y mejor realidad en una vivencia irremediablemente dolorosa.

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      Juan José Mora Galeote

      Comentó el 11/04/2024 a las 14:52:52

      Ante todo enhorabuena por el aporte, es de una gran sensibilidad y gran labor social. Sin duda, cualquier tipo de arte puede ayudar a exteriorizar estados emocionales que a veces no vienen acompañados de palabras. El Continuum de Terapias Expresivas puede ser una buena estructura en la práctica que comentas, por la estructura en 4 fases. Mi cuestión iría encaminada al tema de la soledad, ya que sin lugar a dudas la soledad no elegida física es abrumadora, y más en adolescentes, pero me interesa también si has contemplado abordar también el factor de la soledad estando acompañados. Es decir, ¿cómo puede afectar sentirse solo en el proceso por no tener un apoyo psicosocial o ciertas herramientas de afrontamiento?, y ¿cuál podría ser su posible investigación-intervención? Muchas gracias y saludos.

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        Rosalía Martínez García

        Comentó el 11/04/2024 a las 15:48:08

        Muchas gracias Juan José por tus preguntas (y perdón porque he tenido que estar desconectada un tiempo por problemas técnicos). En mi experiencia con los adolescentes hospitalizados es que son ellos mismos los que se autoaislan, más específicamente con respecto al apoyo psicológico que ofrece el propio hospital. Parece una actitud de protesta, rebeldía o represión de la ira o frustración que les produce la enfermedad y la situación de aislamiento físico (pero es una hipótesis y habría que profundizar en ello) además de la imposibilidad de tomar decisiones (ahora que por edad estaban empezando a hacerlo) sobre casi todos los aspectos de su vida social.
        Respecto a tu segunda pregunta, defiendo que la intervención más directa y efectiva podría venir de la implicación de la persona más dedicada a su cuidado hospitalario cotidiano (generalmente la madre). Y ello parece estar relacionado con un determinado perfil de formación que conduce a la comprensión del rol que puede desempeñar en este proceso de superación del autoaislamiento del/a adolescente.

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      Pedro Palleiro-Sánchez

      Comentó el 11/04/2024 a las 13:53:28

      Buenas tardes Rosalía:
      Enhorabuena por la presentación (y todo el trabajo que hay detrás de ella). Me gustaría preguntarte ¿por qué la elección de mandalas y no otro tipo de representaciones o producciones? Muchas gracias.
      Un saludo.

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        Rosalía Martínez García

        Comentó el 11/04/2024 a las 16:11:18

        Muchas gracias Pedro por tu pregunta y perdón porque he tenido que desconectarme del congreso un tiempo por problemas técnicos.
        En la experiencia y el análisis de caso en el que se sustenta el proyecto los dibujos y pinturas fueron producidos en el PC o tablet del adolescente/paciente y no tenían el formato de mandala, aunque en los últimos tiempos se disfrutó de este formato con expresiones interesantes a considerar. En principio el proyecto no se cierra a otros formatos de elaboración de pinturas, es más, resulta más fácil y barato abrir esta propuesta. Sin embargo, el formato de mandala que propongo es solamente el "encerrar" la pintura en un círculo (no el mandala que supone colorear un dibujo ya prefijado) y plantea recoger una temática expresada por el/la adolescente (que también se reflejaría en una frase o título de la obra pictórica que se le solicita). La figura geométrica del mandala parece imponer un acotamiento de límites establecido por la circunferencia que puede asemejarse al enclaustramiento que se vivencia en la enfermedad -simbólicamente un dentro (la vivencia del sujeto) y un fuera (la vida en lo extrahospitalario) del círculo-, así como una posición/concentración del individuo en el punto central del círculo. El sujeto protagonista (también su madre o cuidador principal) puede hacer una elección pictórica entre aislarse dentro del círculo, expresar deseos o fantasías dentro del mismo, o romper los límites de la circunferencia (se le indicaría que puede hacerlo). Creo que puede producirse un diálogo pictórico que verbalmente se reprime u oculta por diferentes causas (extenso de explicar aquí). Es un asunto - basado en preguntas de investigación o hipótesis preliminares- a experimentar en el desarrollo del proyecto.


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