Enfoque
En el entorno de acompañamiento de bebés, niños, niñas y adolescentes que padecen enfermedades avanzadas y/o se encuentran en el final de la vida, se detectan necesidades y problemáticas relacionadas con el impacto de la enfermedad en el momento vital, algunas de ellas son: la preocupación por sus familiares, dificultades para comunicarse, la percepción de no ser tratado como un niño/a – adolescente, la frustración ante experiencias comunes de la niñez/adolescencia, diversos procesos de duelo entre ellos pérdida del sentido, entre otras.
Actualmente, existen numerosos tratamientos que buscan aliviar los aspectos físicos de la enfermedad y el dolor, y algunas otras que atienden a la dimensión emocional, social, espiritual y psicologica. El dispositivo arteterapéutico ha sido un recurso a través del cual se ha visto un impacto positivo en el bienestar emocional de los/as niños/as y adolescentes.
Esta investigación se desarrolla con bebés, niños, niñas, adolescentes y sus familiares atendidos por la Fundación Artepaliativo en el contexto de hospitalización pediátrica, hospital de día, y en el marco de proyectos desarrollados con entidades asociativas.
Aunque la investigación se encuentra en su estado inicial plantea una aproximación cualitativa y fenomenológica para analizar e identificar los principales aportes que el dispositivo arteterapéutico puede brindar a este contexto, así como identificar aquellos aspectos propios de la praxis que resulten valiosos para lograr resultados beneficiosos.
Los y las participantes del estudio son elegidos mediante un muestreo aleatorio intencionado en el que se busca la representatividad de personal sanitario, familiares o cuidadores de las personas atendidas y de los bebés, niños/as y adolescentes.
Se realizará un análisis de contenido interjueces en el que se triangula la información recabada mediante entrevistas semi-estructuradas y mediante registros-resúmenes de las sesiones de arteterapia desarrolladas por el equipo de Artepaliativo.
Los casos de bebés, niños/as y adolescentes que harán parte del estudio tendrán como característica el padecimiento de una enfermedad crónica compleja (síndrome de Rett, cáncer, epilepsia, entre otras).
La experiencia de más de ocho años trabajando en el contexto de la mano de la arteterapia permite identificar que es un dispositivo valioso que facilita el bienestar emocional (pues propicia la elaboración de emociones difíciles y de la pérdida), facilita la comunicación y fortalece el vínculo.
Margarida Adónis Torres
Comentó el 19/04/2024 a las 19:25:22
¿Cuáles son algunos de los principales desafíos emocionales y psicológicos enfrentados por los niños, niñas y adolescentes que padecen enfermedades avanzadas o se encuentran en el final de la vida, según la investigación en curso?
Silvia Fernández-Cadevall
Comentó el 25/04/2024 a las 17:31:02
Margarida, gracias por tu pregunta. La investigación no solo se enfoca en los niños, niñas y adolescentes, sino también con sus familiares y cuidadores, es por eso que algunas de las cosas que te comentaremos, tienen que ver con ambos.
Los retos que hemos podido identificar a nivel emocional tienen que ver principalmente con la vivencia de un procesos de pérdida, ya sea física, social, familiar, emocional…y el dispositivo de arteterapia se convierte en una oportunidad que da lugar a que las emociones que acompañan esta situación emerjan, además acompañamos un momento de mucha vulnerabilidad y muchas veces a familiares y cuidadores/as se les dificulta sostener ese entramado emocional que resulta difícil (rabia, tristeza, desconcierto, etc).
También sucede que al tratarse de personas de corta edad con enfermedad, hay una tendencia a la complacencia y a evitar emociones "incomodas" en el niño, niña o adolescente y en el proceso creativo muchas veces esto es inevitable, con lo cual, se convierte en una oportunidad para atravesarlo.
Otra necesidad propia de esas edades es el juego, y esto también se ve afectado si hay limitaciones físicas o una cronicidad muy alta, pues hay cierta tendencia por parte de familiares y cuidadores a priorizar los cuidados sobre otras cosas como el juego; entonces el dispositivo arteterapéutico permite que el juego se dé y sitúa en un lugar "activo" en el que a su ves hay oportunidad de empoderamiento, autonomía y capacidad de elección (independientemente de las limitaciones que se tengan), que son aspectos que en ese momento de enfermedad se diluyen porque no se puede controlar la rapidez en la que se desarrolla la enfermedad, ni de qué modo, entre otras muchas cosas. Así que el proceso creativo da oportunidad de enfadarse, reconciliarse, entristecerse, e incluso, dejar un legado. Esperamos haber contestado a tu pregunta y disculpa la extensión.
Rosalía Martínez García
Comentó el 12/04/2024 a las 13:07:06
Hola Silvia, Laura y Marge, muchas gracias por vuestra aportación. Es amplísimo vuestro campo de dedicación y estudio. He podido ver el video con mayor tranquilidad y creo que tenemos muchas cosas que compartimos (y que compartir) por lo que me pondré en contacto con vuestra fundación en algún momento. Mi pregunta concreta es: ¿habéis hecho trabajo en grupo con adolescentes con osteosarcoma y "atados" a las bombas de quimio? y ¿cómo los habéis organizado?. Muchas gracias y hasta pronto.
Silvia Fernández-Cadevall
Comentó el 16/04/2024 a las 21:34:24
Hola, Rosalía: muchas gracias a ti por tu comentario y pregunta, claro que sí, encantadas de conectar contigo también. Los casos que hemos atendido de este tipo de momento no han sido grupales y han sido niños/as.
En algún caso de osteosarcoma trabajamos de la mano con profesionales "Child Life" apoyando el proceso de amputación, con lo cual la intervención implicó más de una sesión, y fue totalmente adaptada al niño teniendo presentes también los objetivos del equipo interdisciplinar.
Alguna vez hemos trabajado con niños "atados" a camas, pero de manera individual y lo primordial ha sido conectar lo que le es posible hacer al otro en su movimiento (observando la sutileza), y desde ahí encontrar la vía para interactuar con el material desde las sensaciones táctiles, auditivas, quinestésicas, etc.
En algunas intervenciones grupales hemos llegado a tener personas que vienen conectadas a diferentes equipos y después de preguntar más o menos qué les es posible en cuanto a movimiento y comunicación con otros, hemos ido viendo posibilidades de gestar el proceso creativo, como ves, depende mucho del caso y de momento en grupo es todo lo que podríamos decirte.
Siento no poder darte más luz respecto a la organización, imagino que te refieres a cómo organizar el espacio para desarrollar sesiones de arteterapia con personas que tienen muchos equipos, que a lo mejor son algo aparatosos y dificultan el movimiento.
Antonio Rosa Castillo
Comentó el 11/04/2024 a las 14:57:29
Felicidades por vuestro trabajo.
Considerando la diversidad de enfermedades crónicas complejas que afectan a los niños/as y adolescentes en este estudio, ¿cómo se adapta la arteterapia para abordar las necesidades específicas de cada paciente y qué estrategias son más efectivas en diferentes contextos de enfermedad?
Gracias
Antonio Rosa
Silvia Fernández-Cadevall
Comentó el 11/04/2024 a las 19:56:13
Gracias Antonio, muy interesante tu pregunta. Afortunadamente el propio dispositivo de arteterapia es bastante flexible y al involucrar un proceso creativo, da lugar a múltiples maneras de intervenir. Podríamos decir que la adaptación se hace a diferentes niveles que van desde el cuidado del material con el que se trabaja hasta el tono de voz con el que se habla, tal vez una habilidad importante del arteterapeuta es tener la apertura y creatividad para "encontrar vías" que den lugar al proceso creativo sea cual sea la circunstancia del otro, y esto lo relaciono también con la segunda pregunta que haces, no hay estrategias cerradas pero tal vez sí principios importantes que tienen que ver principalmente con la mirada que como arteterapeuta se desarrolle para poder intervenir.
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